¿ Que es la Hemiplejia Alternante (HA)?. Nos lo cuenta una madre.

HumanTimeBombs

Hoy vamos a conocer que es la Hemiplejia Alternate ( HA) .

Y quien mejor para contarnos en que consiste esta enfermedad a alguien que la conoce en primera persona.

Bridget tuvo mellizos y uno de sus hijos fue diagnosticado con HA. Bueno mejor nos lo cuenta ella.

¿ Que es la Hemiplejia Alternante (HA)?.

La Hemiplejia Alternante (HA) es una enfermedad neurológica muy rara que suele aparecer antes de los 18 meses de edad.

Clinicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia ( parálisis de un lado del cuerpo) que afecta a una parte del cuerpo u el otro o ambos.

Los ataques de hemiplejia se pueden manifestar desde la falta de sensibilidad y movimiento y pueden durar minutos, horas o días. Suelen desaparecer con el sueño y pueden reaparecer al despertar. Los ataques pueden alternar de un lado a otro del cuerpo. Un lado puede estar mas afectado que el otro.

¿ Cuando os enterasteis de la enfermedad?

Ollie fue ingresado en el Hospital Sant Joan de Deu a principios de 2016. Le hicieron toda las pruebas y salieron bien. Hasta que un día vinieron un grupo de neurólogos y vieron que no movía el brazo derecho. Tenían sospechas de que tuviera HA pero hasta después de un año no nos lo confirmaron.

¿ Como conocisteis la Asociación AESHA?.

Buscando información por internet encontramos la página web de AESHA y el facebook de los neurologos del hospital Sant Joan de Deu también nos hablaron de la asociación.

¿ Como afrontásteis esta noticia?

Nos unimos a la Asociación Española del Sindrome de la Hemiplejia Alternante ( (AESHA) y empezamos a recaudar fondos para la investigación.

A nivel personal cada día fue y sigue siendo un aprendizaje.Es difícil y los días de crisis son agotadores.

¿En que os ayudó la asociación?

Nos ayudó conocer a otra familia. La Asociación confió en nosotros desde el inicio y tuvimos la oportunidad de asistir al VI Simposio sobre el ATP1A3. Esto nos ayudo a entender mejor la enfermedad, la comunidad de la HA y la investigación que esta llevando a cabo.

¿ En que podemos ayudar a la asociación y a estos niños?

Difundir la enfermedad. Al ser tan rara( 1 de cada millón, unos 20 casos diagnosticados en España y unos 700 en el mundo) muchos médicos no los conocen. El tratamiento es muy limitado y lo que tenemos tampoco sabemos con certeza si funciona. Ademas de momento no existe una cura. Se necesita inversión de fondos para la investigación. Desde la asociación las familias son las que se encargan de difundir el mensaje, informar a médicos y recaudar fondos para la investigación.

Ahora formamos parte del estudio prospectivo observacional de la historia natural, un estudio internacional dirigido por el IAHCRC ( Consortium Internacional de la Investigación de la HA) del cual el Hospital Sant Joan de Deu es el Centro de colaboración a nivel español.

Tema de difusión en Barcelona tenemos la presentación del documental Human Timebombs y hemos hecho charlas en una escuela internacional y si podemos haremos mas.

Información sobre el evento de AESHA

Aquí más información sobre el evento del 27 de febrero.

Dentro del marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras, la AESHA os invita a conocer más sobre la Hemiplejia Alternante, una enfermedad neurológica rara que afecta a 1 de cada millón de personas en el mundo. 

El evento empezará con una introducción de Anna Ripoll Navarro de FEDER, seguido por una presentación de la HA y la proyección del documental Human Timebombs de Ágústa Fanney Snorradóttir sobre esta enfermedad rara.
Lugar: Centre Cívic Sortidor, Pl. del Sortidor, 12 (Poble Sec, Barcelona)
Hora: 19:30 – 21:30
Muchas gracias Bridget por tu testimonio, se agradece que tengas el valor de compartir tu experiencia. Iremos sin falta a la proyección del documental de AESHA .

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